No acostumbra a callar. Si necesita quejarse o reclamar algo con vehemencia, Gonzalo Bernardos (62 años) es de los que se muestra convencido de lo que quiere expresar y así lo comparte, ya sea en sus entrevistas o intervenciones televisivas, como en sus redes sociales.
Este fin de semana, ha leído una noticia devastadora que le ha tocado el corazón, como a tantas personas que hemos podido conocer la historia de Noa. Con solo cuatro años, fallecía en enero de 2025 como consecuencia de una patología hereditaria poco frecuente que podría haberse visto en un determinado cribado neonatal.
Precisamente, el sábado 28 de junio se conmemoraba el día dedicado a esas pruebas esenciales para observar posibles dolencias o enfermedades raras durante las primeras horas de vida. En la prueba del talón no estaba incluida su leucodistrofia metacromática, así que sus padres no supieron lo que le ocurría a la niña hasta que ya era demasiado tarde.
El profesor de Teoría Económica de la Universidad de Barcelona ha estallado en su perfil oficial en la red social 'X' (Antiguamente 'Twitter'), en la que ha criticado que no se pongan más medios en los cribados neonatales y ha instado a poner en marcha, con todos los agentes implicados, una iniciativa legislativa para impedir que siga ocurriendo algo así.
La historia de Noa
La prueba del talón que se le realizó a Noa al nacer no incluía su patología en el cribado neonatal. Cuando le sacaron esa gotita de sangre en la que se pueden prever determinados escenarios médicos y clínicos a los que pueden enfrentarse los bebés próximamente, no pudieron señalar su caso concreto.
Sus padres, Roberto y Rebeca, vivieron ajenos a lo que le sucedía a su pequeña, aunque su mamá sí que llegó a acudir varias veces y en poco tiempo al pediatra al observar que su hija gateaba de una forma distinta, con los puños cerrados. Con 15 meses se percataron de que no caminaba y se preocuparon.
"A los dos años caminaba de una forma muy rígida, como Forrest Gump. Descubrieron que tenía un déficit en la hormona de crecimiento y nos dijeron que sus señales nerviosas no eran de una niña de dos años, sino de nueve meses", relata Roberto al diario 'El Mundo'.
En diciembre de 2022 llegaron los primeros resultados en el hospital y medio año más tarde les hablaron de paliativos y de los análisis genéticos. No había cura posible y se trataba de leucodistrofia metacromática. La pequeña fallecía en enero de 2025 y su historia ha enfurecido a Gonzalo Bernardos al ser contada con motivo del Día Mundial del Cribado Neonatal.
Enfermedades detectadas al nacer
"No he podido hacer más que llorar, llorar y llorar, cuando he leído la muerte de una preciosa niña porque a un político o gestor sanitario se la ha ocurrido ahorrar un euro por recién nacido y no incluir determinadas patologías en el cribado neonatal", lamentaba con enfado Gonzalo Bernardos en sus redes sociales.
Este sábado, 28 de junio, se conmemoraba el Día Mundial del Cribado Neonatal y al hilo de la trágica historia de Noa, el profesor de economía subrayaba que "este es un problema importante, que deberían ser una de las prioridades de los políticos, y a los que deberían dedicar su tiempo. Los niños son lo mejor que hay en el mundo".
Además, hacía un llamamiento importante para no quedarse en el conflicto y aprender de lo sucedido: "Les pido a todos ustedes, y por supuesto a los políticos, que apoyen la Iniciativa Legislativa Popular que solicita que en el cribado neonatal se incluyan todas las patologías en las que una intervención a tiempo cambiar el curso de una enfermedad".
"Una petición a los políticos: dediquen más tiempo a resolver los problemas de los ciudadanos y menos tiempo a crear relatos inverosímiles destinados a convertir mentiras en verdades", insistía Bernardos en el hilo de reacciones a la devastadora noticia.
Se puede hacer más
En el diario 'El Mundo' no solo nos conmocionaba la historia de Noa, sino que también aprendíamos de la mano del biólogo Pedro Lendínez que se podía haber hecho más. Si hay aprendizaje, podemos marcar otra ruta para evitar que se repita.
"En España, el cribado neonatal no es igual para todos. A día de hoy, el lugar donde nace un bebé puede marcar la diferencia entre tener una vida plena o vivir con una enfermedad no diagnosticada a tiempo", apunta el presidente de 'Más Visibles'.
El experto pone el acento en el hecho de que "no hablamos de enfermedades sin solución, sino de patologías que tienen un tratamiento que puede detener o frenar su avance si se detectan pronto". Por eso, lamenta como Bernardos que haya algunas comunidades autónomas que incluyan más o menos patologías detectables en esa prueba temprana que puede salvar vidas.
